Udruzenje ljubusaka Norveske, u saradnji sa ljubusacima Danske, Svedske i ostalih zemalja podrzava apel za pomoc familiji Siljeg iz Vasarovica i pokrece akciju u to ime, u trajanju od mjesec dana, do 20.09.2017.
Donacije za pomoc familiji Siljeg uplacuju se kao i ranije. Racun u Norveskoj je: 26101894303, sa naznakom za familiju Siljeg.
Prenosimo apel objavljen na vise portala:
Djeca su za roditelje njihovo najveće blago, njihov život. Potrebno im je puno ljubavi, skrbi i sigurnosti, a osobito onima kojima je bolest prekinula bezbrižno djetinjstvo.
S teškom dijagnozom – Duchenneovom mišićnom distrofijom, bore se, nažalost, tri brata, Marko (16), Ante (15) i Karlo (12), nastanjeni u selu Vašarovići u općini Ljubuški. Svjesna teške bolesti i situacije u kojoj se nalaze, njihova majka Vanja Šiljeg odlučila je za Dnevni list iznijeti svoju tešku životnu priču.
Stanje sve gore
Naime, spomenuto oboljenje najčešće pogađa mušku djecu, a odumiranje mišića u najvećem broju rezultira invalidnošću i smrću uslijed zastoja u radu srca između drugog i trećeg desetljeća života.
Na ovaj scenarij Vanja ne želi ni pomišljati, stoga je snažno krenula u bitku s bolešću s kojom se suočavaju njezina djeca. Stupila je u kontakt s nekoliko roditelja čiju djecu je pogodila ista sudbina, sa željom da im pomogne pri nabavci lijeka koji će im produžiti životni vijek.
Do sada nisam tražila nikakvu pomoć, budući da smo se ja i suprug snalazili koliko smo mogli. On je radno aktivan, dok je moja svakodnevica posvećena bolesnoj djeci te nisam u mogućnosti biti u radnom odnosu. No, uvidjevši da je stanje iz dana u dan sve gore, primorana sam se obratiti svim humanim ljudima, kako bi osigurali dio novca za početne pretrage u Hrvatskoj ili u inozemstvu (Njemačkoj). Cijene pretraga sežu i do 400 eura, a uz navedeno, djeci su potrebni i određeni vitamini (matična mliječ) te invalidska kolica po mjeri, što nije jeftino, kazala je ova majka, koja uz tri bolesna sina ima još četvero djece, a koja su joj od velike pomoći.
Želeći se što detaljnije informirati o ovoj bolesti, saznala je da ipak postoji lijek, iako još u eksperimentalnoj fazi. Lijek je tako odlučio pronaći engleski bankar Ilan Ganot, nakon što mu je rečeno da nema nade za njegovog dvogodišnjeg sina oboljelog od teškog oblika mišićne distrofije. Kako bi spasio svog sina, iskoristio je svoje znanje o financijama i svoje veze u financijskom svijetu, napravivši iskorak među roditeljima kada medicina nije toliko brza da bi spasila njihovu djecu.
Lijek prijeko potreban
Nekoliko roditelja iz Amerike mi je dalo potvrdu kako je ovaj lijek učinkovit, osobito kod one djece koja su još pokretna. Iako sam svjesna da moji sinovi nikada neće prohodati, uvjerena sam kako im ovaj lijek može pomoći da ojačaju srce i pluća. Jer, kad se dođe do faze korištenja respiratora, tada je za mnoge stvari već kasno. A ja samo želim da oni što zdravije i duže žive, i svim snagama borit ću se za to, istaknula je Vanja, pojasnivši kako je u najtežem stanju najstariji sin Marko, dok srednji ima iskrivljenu kralježnicu i potrebna mu je operacija.
Kroz razgovor, Vanja je nekoliko puta napomenula da su gore spomenute pretrage početni korak u borbi s teškom bolešću. S nadom u bolje sutra, i da će humani ljudi pokazati solidarnost, sigurna je da će Marko, Ante i Karlo iduće godine svoga života provesti makar malo sretnije i bezbolnije.
Uplate za pomoć obitelji Šiljeg možete izvršiti putem računa otvorenog kod Raiffeisen banke:
1613000077907351, S.W.I.F.T.: RZBABA2S,
na ime Vanja Šiljeg.
Antonela Marinović Musa | Dnevni list
UPLATE ZA FAMILIJU SILJEG:
- Sibila Gujić Bašić, Norveška 500 nok
- Fatih i Halima, Danska 200 DK
- Mithad Muminagić, Norveška 400 nok
- Antonija Spajić Valjevac (Florida – USA) 500 nok
- Sanita Dizdarević, Norveška 300 nok
- Mirsad Šukalić, Norveška 400 nok
- Irma Kadragić Toskić, Norveška 400 nok
- Jasmina i Admir Fazlić, Norveška 500 nok
- Emira Gujić, Norveška 500 nok
- Đevad Jakić, Norveška 400 nok
- Enes Gujić, Norveška 300 nok
- Amela Ćeško, Norveška 400 nok
- Semir i Amela Konjhodžić, Norveška 500 nok
- Dulo Sadiković, Danska 300 DK
- Mediha i Šefik – Fiko Konjhodžić, Nor. 500 nok
- Melika Mahić, Norveška 300 nok
- Mustafa Ibrulj, Norveška 500 nok
- Feriha Maksumić, Norveška 500 nok
- Alma Dizdarević, Norveška 500 nok
- Mersija Mahic, Norveška 500 nok
- Senad Konjhodžić, Švedska 500 sek (uplata na racun u Ljubuškom)
- Murat Maksumić, Norveška 500 nok
- Muhidin Grljević, Norveška 500 nok
- Amila Misić, Norveška 500 nok
- Samir Sadiković, Norveška 500 nok
- Zejna Fazlić, Norveška 300 nok
- Sead Šukalić, Norveška 300 nok
- Ibrahim Mesihović, Norveška 400 nok
- Narcisa Mahić Lalić, Norveška 400 nok
- Suad Beširović, Norveška 500 nok
- Edin Konjhodžić, Norveška 500 nok